2025

Digitale bijeenkomsten

5 april en 8 april zijn onze eerste digitale bijeenkomsten. Opgave kan via email.

​

25 mei 2025 Ontmoetingsdag

Op 25 mei is al weer onze 6e ontmoetingsdag in het Ouwehands Dierenpark. Zie uitnodiging onderaan.

Opgave alleen via email.​​​​​​

​

2024:

Nieuwe folder!

22 augustus is SATB2 Associated Syndrome Awareness Day! De dag om het SATB2 syndroom werelwijd onder de aandacht te brengen. Maar ook de verjaardag van dr. Yuri Zarate uit Amerika die veel onderzoek doet naar het SATB2 syndroom. Dank zij hem is er veel vooruitgang geboekt voor onze families. Daarom eren wij hem op deze dag en publiceren we op deze dag onze nieuwe folder over het SATB2 syndroom.

​

​

​​

Nieuwe versie informatiegids SATB2 syndroom

Er zijn een aantal aanpassingen verwerkt in de informatiegids. Er is in samenwerking met enkele ouders uit België meer informatie toegevoegd voor België met ook de vermelding van meer Belgische websites.

Daarnaast is de tekst over de kinderbijslag in Nederland aangepast.

​

​

​​​

​Nieuwe voorzitter.

Vanaf april 2024 is ouder Ivana de nieuwe voorzitter van de stichting. Wij willen Maurice hartelijk dank voor de afgelopen 3 jaar.

​

2023:

Presentatie informatiegids SATB2 syndroom

Tijdens onze ontmoetingsdag in het Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn is op 24 september onze informatiegids

gepresenteerd met duidelijke uitleg over het SATB2 syndroom. 

​

Ontmoetingsdag 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn

De 6e ontmoetingsdag heeft plaats gevonden op 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn.

Het was een gezellige dag met informatie over het Persoonsgebonden budget (PGB).  De presentatie werd verzorgd door Per Saldo. Voor de kinderen kwamen clown Kleur en Drieste Drentel op bezoek. 

​

​

​