top of page
  • Facebook
  • Twitter

Welkom in onze

SATB2 Familie.

Ervaringsverhalen

Nieuws

2024:

Nieuwe versie informatiegids SATB2 syndroom

Er zijn een aantal aanpassingen verwerkt in de informatiegids. Er is in samenwerking met enkele ouders uit België meer informatie toegevoegd voor België met ook de vermelding van meer Belgische websites.

Daarnaast is de tekst over de kinderbijslag in Nederland aangepast.

​

​

​

Nieuwe voorzitter.

Vanaf april 2024 is ouder Ivana de nieuwe voorzitter van de stichting. Wij willen Maurice hartelijk dank voor de afgelopen 3 jaar.

​

2023:

Presentatie informatiegids SATB2 syndroom

Tijdens onze ontmoetingsdag in het Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn is op 24 september onze informatiegids

gepresenteerd met duidelijke uitleg over het SATB2 syndroom. 

​

Ontmoetingsdag 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn

De 6e ontmoetingsdag heeft plaats gevonden op 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn.

Het was een gezellige dag met informatie over het Persoonsgebonden budget (PGB).  De presentatie werd verzorgd door Per Saldo. Voor de kinderen kwamen clown Kleur en Drieste Drentel op bezoek. 

​

​

​

De foundation

Missie

Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom (voorheen Glasssyndroom)

  • Ondersteuning bieden aan gezinnen

  • Kennis delen

 

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen

Syndroom

Personen met SATB2-geassocieerd syndroom (2q33.1) zijn over het algemeen erg aardig en gelukkig, met de mooiste glimlach die je ooit hebt gezien.

Leden Forum

Kobe9.jpg
foto collage.jpg

SATB2 Awareness Day

22 augustus markeert een geweldige kans voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS), de SATB2 Gene Foundation en de SATB2 Gene Trust UK

Lees meer
Fenna1.jpg

Jaarlijkse ontmoetingsdag

Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom

Lees meer
bottom of page