top of page
  • Facebook
  • Twitter

Welkom in onze

SATB2 Familie.

Ervaringsverhalen

Nieuws

2026

7 juni  2026 

Op zondag 7 juni 2026 was onze 7e ontmoetingsdag in Recreatieboerderij De Kleine Biesbosch in Lage Zwaluwe.

Het verslag van deze weer zeer geslaagde ontmoetingsdag kun je vinden via het tabblad "Speciale dagen".

​​​​​​​​​

2025

Digitale bijeenkomsten

5 april en 8 april zijn onze eerste digitale bijeenkomsten geweest. ​Dit was zeker een succes en voor herhaling vatbaar. Bij deze bijeenkomsten stonden kennis maken en kennis delen centraal. Ook in 2026 zullen er digitale bijeenkomsten worden gepland.

2024:

Folder!

22 augustus is SATB2 Associated Syndrome Awareness Day! De dag om het SATB2 syndroom werelwijd onder de aandacht te brengen. Maar ook de verjaardag van dr. Yuri Zarate uit Amerika die veel onderzoek doet naar het SATB2 syndroom. Dank zij hem is er veel vooruitgang geboekt voor onze families. Daarom eren wij hem op deze dag en publiceren we op deze dag onze nieuwe folder over het SATB2 syndroom.

Nieuwe versie informatiegids SATB2 syndroom

Er zijn een aantal aanpassingen verwerkt in de informatiegids. Er is in samenwerking met enkele ouders uit België meer informatie toegevoegd voor België met ook de vermelding van meer Belgische websites.

Daarnaast is de tekst over de kinderbijslag in Nederland aangepast.

​​

Nieuwe voorzitter.

Vanaf april 2024 is ouder Ivana de nieuwe voorzitter van de stichting. Wij willen Maurice hartelijk dank voor de afgelopen 3 jaar.​​​​

De foundation

Missie

Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom (voorheen Glasssyndroom)

  • Ondersteuning bieden aan gezinnen

  • Kennis delen

 

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen

Syndroom

Personen met SATB2-geassocieerd syndroom (2q33.1) zijn over het algemeen erg aardig en gelukkig, met de mooiste glimlach die je ooit hebt gezien.

foto collage.jpg

SATB2 Awareness Day

22 augustus markeert een geweldige kans voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS), de SATB2 Gene Foundation en de SATB2 Gene Trust UK

Lees meer
Fenna1.jpg

Jaarlijkse ontmoetingsdag

Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom

Lees meer
bottom of page