André
DE WEG NAAR DE DIAGNOSE André is geboren op 17 december 1982 en er leek in eerste instantie niets aan de hand. Alhoewel ik zijn uiterlijk...
top of page
Click here for all the latest updates
Welkom in onze
SATB2 Familie.
Nieuws
2023:
Informatiegids over het SATB2-syndroom
Er wordt op dit moment druk gewerkt aan een informatiegids voor nieuwe ouders.
Graag ontvangen wij voor deze gids ervaringsverhalen van onze ouders/verwanten.
Mag over een onderwerp zijn wat jij belangrijk vindt. Wat wil je nieuwe ouders meegeven?
Ontmoetingsdag
Dit jaar willen wij de ontmoetingsdag organiseren op zondag 24 september 2023 in Nederland. De locatie is AvifaunaVogelpark in Alphen a/d Rijn. Verdere informatie volgt binnenkort.
Datum voor een ontmoetingsdag in België is nog niet bekend. Jullie zijn natuurlijk welkom op beide dagen.
2022:
Ontmoetingsdag
Zondag 19 juni 2022 was alweer de 5e ontmoetingsdag in BillyBird park te Volkel.
Lotte en Max werden vol enthousiasme ontvangen door onze kinderen. Daarna kwam de vogel Billybird nog op bezpel/ Alle kids
wilden natuurlijk met hem op de foto. Daarna vermaakte iedereen zich in het pretpark.
De foundation
SATB2 Awareness Day
22 augustus markeert een geweldige kans voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS), de SATB2 Gene Foundation en de SATB2 Gene Trust UK
Jaarlijkse ontmoetingsdag
Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom
bottom of page