2026

Save the date!

Op zondag 7 juni 2026 zal al weer onze 7e ontmoetingsdag plaats vinden. Binnenkort volgt hierover meer informatie.

​

2025

Digitale bijeenkomsten

5 april en 8 april zijn onze eerste digitale bijeenkomsten geweest. ​Dit was zeker een succes en voor herhaling vatbaar. Bij deze bijeenkomsten stonden kennis maken en kennis delen centraal. Ook in 2026 zullen er digitale bijeenkomsten worden gepland.

​​

25 mei 2025 Ontmoetingsdag

Op 25 mei was al weer onze 6e ontmoetingsdag in het Ouwehands Dierenpark in Rhenen. ​​​​​​

Op de familiedag van het SATB2-syndroom kwamen diverse families uit Nederland en België samen. In de Jangalazaal werd iedereen door Ivana (voorzitter) welkom geheten.

Daarna werd de video van dr. Yuri Zarate uit Amerika vertoond met uitleg over het SATB2 syndroom, de genetische aspecten, de kenmerken, aanbevelingen ten aanzien van o.a. spraak, botdichtheid en epilepsie.

Vervolgens genoten de kinderen én ouders van een interactieve gebarenles met Lotte & Max om spelenderwijs gebarentaal te leren. De gebaren waren vooral gericht op de dieren in het Ouwehands Dierenpark zoals de aap en de pandabeer.

Na deze leerzame activiteit volgde een goed verzorgde lunch en had iedereen tijd om de dieren te bezoeken. Wederom een zeer fijne dag met ouders, verwanten en de kinderen. Een mooie herinnering voor iedereen. Tot de volgende familiedag!

​

2024:

Nieuwe folder!

22 augustus is SATB2 Associated Syndrome Awareness Day! De dag om het SATB2 syndroom werelwijd onder de aandacht te brengen. Maar ook de verjaardag van dr. Yuri Zarate uit Amerika die veel onderzoek doet naar het SATB2 syndroom. Dank zij hem is er veel vooruitgang geboekt voor onze families. Daarom eren wij hem op deze dag en publiceren we op deze dag onze nieuwe folder over het SATB2 syndroom.

​

​

​​

Nieuwe versie informatiegids SATB2 syndroom

Er zijn een aantal aanpassingen verwerkt in de informatiegids. Er is in samenwerking met enkele ouders uit België meer informatie toegevoegd voor België met ook de vermelding van meer Belgische websites.

Daarnaast is de tekst over de kinderbijslag in Nederland aangepast.

​

​

​​​​​​

​Nieuwe voorzitter.

Vanaf april 2024 is ouder Ivana de nieuwe voorzitter van de stichting. Wij willen Maurice hartelijk dank voor de afgelopen 3 jaar.​​​​​

​