Algemene informatie

foto collage.jpg

Bestuurssamenstelling

Het bestuur (ouders van personen met SATB2 syndroom) bestaat uit een voorzitter, secretaris en penningmeester.

Zij zijn benoemd voor drie jaar en kunnen daarna herkozen worden.

Voorzitter: Maurice Simonis 2021- heden (benoemd tot en met april 2023)

Secretaris: Suze Overdijk  2021- heden (benoemd tot en met april 2024)

Penningmeester: Wendy Simonis 2021 - heden (benoemd tot en met april 2025)

Er is bewust gekozen voor een compact bestuur van drie bestuursleden. Hierdoor ontstaan korte bestuurslijnen en kan er snel besluiten worden genomen. Om het bestuur heen staan algemene bestuursleden die helpen bij het besturen en uitvoeren.

Donaties

Onze stichting SATB2 Syndroom Nederland - België is een vrijwilligers organisatie (het bestuur ontvangt geen vergoeding) en draait volledig op donaties. Naast ouders kunnen natuurlijk ook andere geïnteresseerden een donatie geven zodat wij ontmoetingsdagen kunnen blijven organiseren en onze website kunnen laten beheren. De website heeft een forum waarop ouders onderling contact hebben wat erg belangrijk is.

In 2021 zijn wij een actie gestart via Geef.nl om de stichting te kunnen starten. Vooral in het eerste jaar zijn er hoge kosten zoals oprichting stichting bij notaris en ontwerpen website.

Via deze link kunt u een donatie doen via Geef.nl Steun De stichting SATB2-Syndroom Nederland-België!. Kom in actie en doneer online • Geef.nl

Ook is het mogelijk om direct een donatie te doen op onze bankrekening:

NL 62 INGB 0007 4555 85

Ten name van Stg SATB2-Syndroom NL BE

 

Verslag van de uitgeoefende activiteiten

Vanwege de corona crisis is in 2020 geen bijeenkomst geweest, onze doelstelling is dat zodra het veilig is een bijeenkomst voor kinderen en ouders te organiseren in Nederland.

De laatste bijeenkomst was in 2019 in Epe bij de Koperen Ezel. Dit is geheel gefinancierd door de toen nog op te richten stichting. Ouders hebben in 2018 theeglazen gekocht met het logo van SATB2 en vanwege een productiefout hebben we het geld retour ontvangen van de leverancier, het geld is toen gebruikt voor de ontmoetingsdag na toestemming van de ouders.

 

Financiële verantwoording

De stichting is geheel afhankelijk van donaties van ouders en belangstellenden.

De uitgaven in 2021 (jaar van oprichting) zijn:

Notaris voor oprichtingsakte / statuten

Kamer van Koophandel

Domeinnamen

Website

 

Zusterorganisaties

Onze zusterorganisaties zijn SATB2 Gene foundation in Amerika www.satb2gene.org en in Europa Satb2 Europe www.Satb2europe.org

 

BELEIDSPLAN SATB2-syndroom NEDERLAND – BELGIË

 

Inleiding

De stichting SATB2-syndroom Nederland – België (SATB2 Gene Nederland-Belgium) is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

 

Over ons

SATB2 syndroom Nederland – België is een non-profit organisatie die is opgericht in 2021. Het bestuur bestaat alleen uit ouders van kinderen met de diagnose SATB2-syndroom (Glass-syndroom)

We zijn een officiële afdeling van de SATB2 Gene Foundation en delen dezelfde missie en waarden. 

Het bestuur bestaat uit de voorzitter, penningmeester en secretaris.

 

Onze activiteiten zijn erop gericht om het bewustzijn van het SATB2-syndroom te vergroten en het een grotere bekendheid te geven onder de mensen. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden. 

 

Met de start van deze stichting staat vooral kennisdeling centraal door het  verstrekken van informatie, informatie-uitwisseling en organiseren van ontmoetingsdagen.

De komende jaren wordt dit verder uitgebreid naar behoefte/wenselijkheid.

 

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen bij het pad van ziektediagnose, behandeling en verwerking zodat individuen en hun families de hoogste kwaliteit van zorg en leven bereiken.

 

Hoe komen we daar (missie)

  • Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom

  • Ondersteuning bieden aan gezinnen

  • Kennis delen

  • Actief SATB2 onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek) 

  • De SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus 

  • Ondersteuning van onderzoek naar een breed scala van problemen gerelateerd aan het SATB2 geassocieerd syndroom 

 

Ondersteuning van SATB2-gezinnen door: 

- Contact opnemen met nieuwe ouders

- Personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren.

- Versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen

- Oprichting van de SATB2-geassocieerd syndroom Family Support Guide die zal dienen als een verzameling van hulpmiddelen, stappen en nuttige suggesties voor gezinnen met een pas gediagnosticeerde SATB2-persoon. 

  • Samenwerken met internationale families om de beste strategie te ontwikkelen

 

Organisatie 

Ouders kunnen contact opnemen via de email. Ons KvK nummer is 82595402. Fiscaal nummer:  NL862532322B01.

ANBI status is in aanvraag.

Financiën 

Door middel van een vrijwillige bijdrage van ouders, verwanten en donateurs. Daarnaast door sponsoren en fondsen inkomsten worden gegenereerd. Donaties worden besteed conform de statutaire doelstelling. Het bestuur zet zich vrijwillig in en ontvangt geen vergoeding, ook geen onkostenvergoeding zodat alle donaties tegoed komen aan de stichting.

 

Privacy protocol

In het privacy protocol wordt vastgelegd hoe er met de gegevens van de donateurs en ouders/verzorgers wordt omgegaan.