Algemene informatie

​

Onze stichting SATB2 Syndroom Nederland - België is een vrijwilligers organisatie (het bestuur ontvangt geen vergoeding) en draait volledig op donaties. Naast ouders kunnen natuurlijk ook andere geïnteresseerden een donatie geven zodat wij ontmoetingsdagen kunnen blijven organiseren en onze website kunnen laten beheren. De website heeft een forum waarop ouders onderling contact hebben wat erg belangrijk is.

In 2021 zijn wij een actie gestart via Geef.nl om de stichting te kunnen starten. Vooral in het eerste jaar zijn er hoge kosten zoals oprichting stichting bij notaris en ontwerpen website.

Via deze link kunt u een donatie doen via Geef.nl Steun De stichting SATB2-Syndroom Nederland-België!. Kom in actie en doneer online • Geef.nl

Ook is het mogelijk om direct een donatie te doen op onze bankrekening:

NL 62 INGB 0007 4555 85

Ten name van Stg SATB2-Syndroom NL BE

 

JAARVERSLAG 2023

Informatie over het SATB2 syndroom

Er zijn veel stappen gezet in het afgelopen jaar met betrekking tot informatie over het SATB2 syndroom:

• De informatiefolder met duidelijke uitleg over het SATB2 syndroom is gepresenteerd tijdens de ontmoetingsdag. Op de website staat altijd de laatste versie van de informatiefolder.

• Er is flyer gemaakt met informatie in het kort over het SATB2 syndroom.

• Er is een banner ontworpen welke bij ontmoetingsdagen en evenementen gebruikt kan worden om het SATB2 syndroom te promoten. De banner kan worden geleend via het bestuur om het SATB2-syndroom

• Een welkomstkaart is gemaakt met foto’s van een aantal SAS-kinderen voor nieuwe ouders.

 

Ontmoetingsdag 2023

Op 24 september was de 6e ontmoetingsdag van het SATB2 syndroom in der Valk Avifauna Vogelpark in Alphen aan den Rijn. Tijdens de bijeenkomst in de Struisvogelzaal kwamen ouders met kinderen en verwanten bijeen uit Nederland en België. Een warm welkom was er voor een aantal nieuwe ouders. Maar ook onze informatiefolder werd gepresenteerd over het SATB2 syndroom. Deze folder is te vinden op onze website SATB2.nl.

Na de koffie werd er uitleg gegeven over het Persoonsgebonden Budget (PGB) door Per Saldo. Meer informatie hierover kun je vinden op www.persaldo.nl

De kinderen werden vermaakt door Clown Kleur en Drieste Drentel. Na een overheerlijke lunch vermaakte iedereen zich uitstekend in het vogelpark!

 

Sponsoractie Marathon van New York

Twee ouders hebben samen met een vriendin afgelopen jaar de marathon van New York gelopen en volbracht! Zij hebben door middel van sponsoring een enorm bedrag gedoneerd aan onze stichting. Een enorme prestatie én opbrengst!

 

Vergroten bekendheid op de SATB2 associated syndrome Awareness Day op 24 augustus

Er zijn waarschijnlijk nog meer kinderen, broers of zussen met een beperking waarbij nog geen diagnose is gesteld. Daarom is er informatie per email verstrekt aan ziekenhuizen, instellingen en speciale scholen over het SATB2 syndroom. Dit jaar was dit de provincie Noord-Holland.

 

Financiële verantwoording

De stichting is geheel afhankelijk van donaties van ouders en belangstellenden.

De uitgaven in 2023:

Telecom €  10

Bankkosten €  250

Ontmoetingsdag € 3.287

Domeinnamen en website € 386

Representatie € 147

​

Ontvangsten in 2023:

Donaties € 26.340
Periodieke giften €     800,00

Bijdrage vereniging Zeldsamen €  300,00

Bijdrage ontmoetingsdag €     1.705

Spaarrente € 52

​

Naar overige reserves € 27.872 waarvan € 5.000 is gereserveerd voor bijdrage SATB2 Europe Foundation voor realiseren Europese ontmoetingsdag in 2025 of 2026.

​

Zusterorganisaties

Onze zusterorganisaties zijn SATB2 Gene foundation in Amerika www.satb2gene.org en in Europa Satb2 Europe www.Satb2europe.org

 

BELEIDSPLAN SATB2-syndroom NEDERLAND – BELGIË

 

Inleiding

De stichting SATB2-syndroom Nederland – België (SATB2 Gene Nederland-Belgium) is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

 

Over ons

SATB2 syndroom Nederland – België is een non-profit organisatie die is opgericht in 2021. Het bestuur bestaat alleen uit ouders van kinderen met de diagnose SATB2-syndroom (Glass-syndroom)

We zijn een officiële afdeling van de SATB2 Gene Foundation en delen dezelfde missie en waarden. 

Het bestuur bestaat uit de voorzitter, penningmeester en secretaris.

 

Onze activiteiten zijn erop gericht om het bewustzijn van het SATB2-syndroom te vergroten en het een grotere bekendheid te geven onder de mensen. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden. 

 

Met de start van deze stichting staat vooral kennisdeling centraal door het  verstrekken van informatie, informatie-uitwisseling en organiseren van ontmoetingsdagen.

De komende jaren wordt dit verder uitgebreid naar behoefte/wenselijkheid.

 

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen bij het pad van ziektediagnose, behandeling en verwerking zodat individuen en hun families de hoogste kwaliteit van zorg en leven bereiken.

 

Hoe komen we daar (missie)

• Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom

• Ondersteuning bieden aan gezinnen

• Kennis delen

• Actief SATB2 onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek) 

• De SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus 

• Ondersteuning van onderzoek naar een breed scala van problemen gerelateerd aan het SATB2 geassocieerd syndroom 

 

Ondersteuning van SATB2-gezinnen door: 

- Contact opnemen met nieuwe ouders

- Personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren.

- Versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen

- Oprichting van de SATB2-geassocieerd syndroom Family Support Guide die zal dienen als een verzameling van hulpmiddelen, stappen en nuttige suggesties voor gezinnen met een pas gediagnosticeerde SATB2-persoon. 

• Samenwerken met internationale families om de beste strategie te ontwikkelen

 

Organisatie 

Ouders kunnen contact opnemen via de email. Ons KvK nummer is 82595402. Fiscaal nummer:  NL862532322B01.

ANBI status is verleend met ingang van 21-04-2021.

Financiën 

Door middel van een vrijwillige bijdrage van ouders, verwanten en donateurs. Daarnaast door sponsoren en fondsen inkomsten worden gegenereerd. Donaties worden besteed conform de statutaire doelstelling. Het bestuur zet zich vrijwillig in en ontvangt geen vergoeding, ook geen onkostenvergoeding zodat alle donaties tegoed komen aan de stichting.

 

Privacy protocol

In het privacy protocol wordt vastgelegd hoe er met de gegevens van de donateurs en ouders/verzorgers wordt omgegaan.