Algemene informatie

​Onze stichting SATB2 Syndroom Nederland - België is een vrijwilligers organisatie (het bestuur ontvangt geen vergoeding) en draait volledig op donaties. Naast ouders kunnen natuurlijk ook andere geïnteresseerden een donatie geven zodat wij ontmoetingsdagen kunnen blijven organiseren en onze website kunnen laten beheren. De website heeft een forum waarop ouders onderling contact hebben wat erg belangrijk is.

Het is mogelijk om een donatie te doen op onze bankrekening: 

NL 62 INGB 0007 4555 85 ten name van Stg SATB2-Syndroom NL BE

 

2025

​Digitale bijeenkomsten 2025

In april 2025 zijn de eerste digitale bijeenkomsten gehouden. Dit was zeker een succes en voor herhaling vatbaar. Bij deze bijeenkomsten stonden kennis maken en kennis delen centraal.

​

​Allereerste wereldwijde behandelrichtlijnen voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS)

Er wordt druk gewerkt aan de ontwikkeling van de allereerste wereldwijde behandelrichtlijnen voor SAS.. 

In oktober 2026 zal een consensusmeeting plaatsvinden in Slovenië, waarna hopelijk in de maanden daarna de richtlijn geaccordeerd kan worden.

​

Ontmoetingsdag 2025 op 25 mei 2025

Op de familiedag van het SATB2-syndroom, gehouden in Ouwehands Dierenpark in Rhenen, kwamen diverse families uit Nederland en België samen. In de Jangalazaal werd iedereen door Ivana (voorzitter) welkom geheten.

Daarna werd de video van dr. Yuri Zarate uit Amerika vertoond met uitleg over het SATB2 syndroom, de genetische aspecten, de kenmerken, aanbevelingen ten aanzien van o.a. spraak, botdichtheid en epilepsie.

Vervolgens genoten de kinderen én ouders van een interactieve gebarenles met Lotte & Max om spelenderwijs gebarentaal te leren. De gebaren waren vooral gericht op de dieren in het Ouwehands Dierenpark zoals de aap en de pandabeer.

Na deze leerzame activiteit volgde een goed verzorgde lunch en had iedereen tijd om de dieren te bezoeken.

Wederom een zeer fijne dag met ouders, verwanten en onze kinderen. Een mooie herinnering voor iedereen. Tot de volgende familiedag!

​

Vergroten bekendheid op de SATB2 associated syndrome Awareness Day op 24 augustus

Er zijn waarschijnlijk nog meer kinderen, broers of zussen met een beperking waarbij nog geen diagnose is gesteld. Daarom is er informatie per email verstrekt aan ziekenhuizen, instellingen en speciale scholen over het SATB2 syndroom. Dit jaar was dit de provincie Overijssel en gedeeltelijk Oost-Vlaanderen.

 

Financiële verantwoording

De stichting is geheel afhankelijk van donaties van ouders en belangstellenden.

​

De uitgaven in 2025:

Bankkosten €  279

Ontmoetingsdag € 3246

Domeinnamen en website € 755

​

​

Ontvangsten in 2025:

Donaties € 2250
Periodieke giften € 900,00

Spaarrente € 561

​

Van overige reserves € 570

In de reserves is een bedrag van € 5.000 gereserveerd voor bijdrage SATB2 Europe Foundation voor realiseren Europese ontmoetingsdag in 2026 of 2027.

​

Zusterorganisaties

Onze zusterorganisaties zijn SATB2 Gene foundation in Amerika www.satb2gene.org en in Europa Satb2 Europe www.Satb2europe.org

 

BELEIDSPLAN SATB2-syndroom NEDERLAND – BELGIË

Inleiding

De stichting SATB2-syndroom Nederland – België (SATB2 Gene Nederland-Belgium) is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

 

Over ons

SATB2 syndroom Nederland – België is een non-profit organisatie die is opgericht in 2021. Het bestuur bestaat alleen uit ouders van kinderen met de diagnose SATB2-syndroom (Glass-syndroom)

We zijn een officiële afdeling van de SATB2 Gene Foundation en delen dezelfde missie en waarden. 

Het bestuur bestaat uit de voorzitter, penningmeester en secretaris.

 

Onze activiteiten zijn erop gericht om het bewustzijn van het SATB2-syndroom te vergroten en het een grotere bekendheid te geven onder de mensen. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden. 

 

Met de start van deze stichting staat vooral kennisdeling centraal door het  verstrekken van informatie, informatie-uitwisseling en organiseren van ontmoetingsdagen. De komende jaren wordt dit verder uitgebreid naar behoefte/wenselijkheid.

 

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen bij het pad van ziektediagnose, behandeling en verwerking zodat individuen en hun families de hoogste kwaliteit van zorg en leven bereiken.

 

Hoe komen we daar (missie)?

• Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom

• Ondersteuning bieden aan gezinnen

• Kennis delen

• Actief SATB2 onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek) 

• De SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus 

• Ondersteuning van onderzoek naar een breed scala van problemen gerelateerd aan het SATB2 geassocieerd syndroom 

 

Ondersteuning van SATB2-gezinnen door: 

• Contact opnemen met nieuwe ouders

• Personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren.

• Versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen

• Oprichting van de SATB2-geassocieerd syndroom Family Support Guide die zal dienen als een verzameling van hulpmiddelen, stappen en nuttige suggesties voor gezinnen met een pas gediagnosticeerde SATB2-persoon. 

• Samenwerken met internationale families om de beste strategie te ontwikkelen

​

Organisatie 

Ouders kunnen contact opnemen via de email. Ons KvK nummer is 82595402. Fiscaal nummer:  NL862532322B01.

ANBI status is verleend met ingang van 21-04-2021.

​

Financiën 

Door middel van een vrijwillige bijdrage van ouders, verwanten en donateurs. Daarnaast door sponsoren en fondsen inkomsten worden gegenereerd. Donaties worden besteed conform de statutaire doelstelling. Het bestuur zet zich vrijwillig in en ontvangt geen vergoeding, ook geen onkostenvergoeding zodat alle donaties tegoed komen aan de stichting.

 

Privacy protocol

In het privacy protocol wordt vastgelegd hoe er met de gegevens van de donateurs en ouders/verzorgers wordt omgegaan.