Algemene informatie

Bestuurssamenstelling

Het bestuur (ouders van personen met SATB2 syndroom) bestaat uit een voorzitter, secretaris en penningmeester.

Zij zijn benoemd voor drie jaar en kunnen daarna herkozen worden.

Voorzitter: Ivana 2024- heden (benoemd tot en met april 2027)

Secretaris: Suze 2021- heden (benoemd tot en met april 2026)

Penningmeester: Wendy 2021 - heden (benoemd tot en met april 2028)

Er is bewust gekozen voor een compact bestuur van drie bestuursleden. Hierdoor ontstaan korte bestuurslijnen en kan er snel besluiten worden genomen. Om het bestuur heen staan algemene bestuursleden die helpen bij het besturen en uitvoeren.

Donaties

Onze stichting SATB2 Syndroom Nederland - België is een vrijwilligers organisatie (het bestuur ontvangt geen vergoeding) en draait volledig op donaties. Naast ouders kunnen natuurlijk ook andere geïnteresseerden een donatie geven zodat wij ontmoetingsdagen kunnen blijven organiseren en onze website kunnen laten beheren. De website heeft een forum waarop ouders onderling contact hebben wat erg belangrijk is.

Het is mogelijk om een donatie te doen op onze bankrekening:

NL 62 INGB 0007 4555 85 ten name van Stg SATB2-Syndroom NL BE

JAARVERSLAG 2024

Nieuwe voorzitter.

Sinds april van dit jaar is Ivana onze nieuwe voorzitter. We bedanken Maurice voor zijn inzet.

Folder SATB2 syndroom

Op de SATB2 Associated Syndrome Awareness Day is onze nieuwe folder gepresenteerd. De folder geeft een duidelijke uitleg over het SATB2 syndroom die waardevol is voor het informeren van zorgverleners zoals tandartsen, huisartsen en specialisten. Het is belangrijk dat zij snel en effectief kennis kunnen nemen van de specifieke kenmerken en behoeften van iemand met het SATB2 syndroom.

Ontmoetingsdag 2024 in België

Op 27 oktober is de eerste bijeenkomst in België gehouden in Hoeve ’t Alkeveld in Zottegem. Het was een fijne plek om informatie uit te wisselen en emoties en ervaringen te delen. Het was uniek om anderen te ontmoeten die precies begrijpen wat je doormaakt. De opkomst van 31 personen was zeer goed. De knutseltafel, het ontdekken van de boerderij en het samenzijn zorgden duidelijk voor een warme en veilige omgeving voor zowel de kinderen als de ouders. Dat de kinderen, ondanks hun verschillen, zo’n natuurlijke klik hadden, was hartverwarmend. Het laat zien hoe krachtig deze verbondenheid is, ook zonder woorden. Het was een combinatie van ontspanning, plezier en zóveel herkenning zoals onder andere het bespreken van slaapproblemen, agressie, vooruitzichten en hulpmiddelen zoals spraakcomputers.

Het was een leuke dag, vol emoties, vol nieuwe vriendschappen, vol verhalen, vol energie! Iedereen was het er over eens! Dit moeten we zeker weer doen!

Vitaliteitsworkshop voor ouders

Er is een online vitaliteitsworkshop gehouden voor ouders. Het is erg belangrijk om goed voor je zelf te zorgen, zodat je de liefde en zorg kunt blijven geven aan je kinderen/partner. Tijdens de workshop leerde je wat belangrijk is, waar jij behoefte aan hebt en waar jezelf tegen aan loopt. Tijdens gesprekken met andere ouders werd er geleerd hoe je hier mee om kunt gaan.

Na de workshop kon je nog 6 maanden gebruik maken van een app om je (nog) sterker te maken.

Allereerste wereldwijde behandelrichtlijnen voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS)

De ontwikkeling van de allereerste wereldwijde behandelrichtlijnen voor SAS is een belangrijke mijlpaal. Super was de bijdrage van de ouders via een enquête om de belangrijkste zaken met betrekking het syndroom te prioriteren. Zo kunnen de belangrijkste punten worden uitgewerkt voor de allereerste richtlijn voor SAS.

Vergroten bekendheid op de SATB2 associated syndrome Awareness Day op 24 augustus

Er zijn waarschijnlijk nog meer kinderen, broers of zussen met een beperking waarbij nog geen diagnose is gesteld. Daarom is er informatie per email verstrekt aan ziekenhuizen, instellingen en speciale scholen over het SATB2 syndroom. Dit jaar was dit de provincie Zuid-Holland en West-Vlaanderen.

Financiële verantwoording

De stichting is geheel afhankelijk van donaties van ouders en belangstellenden.

De uitgaven in 2024:

Drukwerk en verzendkosten € 422

Workshop € 91

Bankkosten € 261

Ontmoetingsdag € 631

Domeinnamen en website € 174

Representatie € 54

Ontvangsten in 2024:

Donaties € 3.193
Periodieke giften € 900,00

Spaarrente € 424

Naar overige reserves € 4.885.

In de reserves is een bedrag van € 5.000 gereserveerd voor bijdrage SATB2 Europe Foundation voor realiseren Europese ontmoetingsdag in 2025 of 2026.

Zusterorganisaties

Onze zusterorganisaties zijn SATB2 Gene foundation in Amerika www.satb2gene.org en in Europa Satb2 Europe www.Satb2europe.org

BELEIDSPLAN SATB2-syndroom NEDERLAND – BELGIË

Inleiding

De stichting SATB2-syndroom Nederland – België (SATB2 Gene Nederland-Belgium) is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.

Over ons

SATB2 syndroom Nederland – België is een non-profit organisatie die is opgericht in 2021. Het bestuur bestaat alleen uit ouders van kinderen met de diagnose SATB2-syndroom (Glass-syndroom)

We zijn een officiële afdeling van de SATB2 Gene Foundation en delen dezelfde missie en waarden.

Het bestuur bestaat uit de voorzitter, penningmeester en secretaris.

Onze activiteiten zijn erop gericht om het bewustzijn van het SATB2-syndroom te vergroten en het een grotere bekendheid te geven onder de mensen. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden.

Met de start van deze stichting staat vooral kennisdeling centraal door het verstrekken van informatie, informatie-uitwisseling en organiseren van ontmoetingsdagen. De komende jaren wordt dit verder uitgebreid naar behoefte/wenselijkheid.

Visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen bij het pad van ziektediagnose, behandeling en verwerking zodat individuen en hun families de hoogste kwaliteit van zorg en leven bereiken.

Hoe komen we daar (missie)?

Bewustmaking van de kenmerken van het SATB2 geassocieerd syndroom
Ondersteuning bieden aan gezinnen
Kennis delen
Actief SATB2 onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek)
De SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus
Ondersteuning van onderzoek naar een breed scala van problemen gerelateerd aan het SATB2 geassocieerd syndroom

Ondersteuning van SATB2-gezinnen door:

Contact opnemen met nieuwe ouders
Personen / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren.
Versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen
Oprichting van de SATB2-geassocieerd syndroom Family Support Guide die zal dienen als een verzameling van hulpmiddelen, stappen en nuttige suggesties voor gezinnen met een pas gediagnosticeerde SATB2-persoon.
Samenwerken met internationale families om de beste strategie te ontwikkelen

Organisatie

Ouders kunnen contact opnemen via de email. Ons KvK nummer is 82595402. Fiscaal nummer: NL862532322B01.

ANBI status is verleend met ingang van 21-04-2021.

Financiën

Door middel van een vrijwillige bijdrage van ouders, verwanten en donateurs. Daarnaast door sponsoren en fondsen inkomsten worden gegenereerd. Donaties worden besteed conform de statutaire doelstelling. Het bestuur zet zich vrijwillig in en ontvangt geen vergoeding, ook geen onkostenvergoeding zodat alle donaties tegoed komen aan de stichting.

Privacy protocol

In het privacy protocol wordt vastgelegd hoe er met de gegevens van de donateurs en ouders/verzorgers wordt omgegaan.