top of page

Nando

STAP VOOR STAP


Nando, geboren juni 2014 na een fantastische zwangerschap. Ik, Kristel, mama van Nando had gezien dat hij een kanaaltje had in zijn verhemelte en ook geboren met een klein tandje vlak achter de tandenboog onderaan. Omdat ik nog nooit een mondje van een baby grondig had bekeken, was ik me niet bewust dat dit een schisis was. Pas de 2e dag na de geboorte werd dit inderdaad vastgesteld . Dus alle alarmbellen aan, Nando werd volledig gecontroleerd, want deze schisis kon wel eens op andere problemen wijzen . Na volledig onderzoek, was Nando helemaal ok verklaard. Geen chromosoom te kort voor de rest helemaal gezond. Dus enkel sluiten van het spleetje na 8 maanden, dat viel mee. Echter het ‘heksentandje‘ want zo noemden ze het tandje waar hij mee geboren is, bleef groeien en bloedde telkens bij het voeden met de häbermann fles. Nando voeding geven duurde ook super lang, ongeveer 1 uur per keer. Nando evolueerde niet zoals verwacht, maar al onze hoop was op het sluiten van de schisis. Dan zou alles vlotter gaan. Wat dus jammer genoeg niet gebeurde. Nando kon pas rond 1 jaar zitten, alles verliep super stroef. De nachten waren vreselijk, hij werd ongeveer 10 maal per nacht wakker. Als mama voelde ik, hier is meer aan de hand. Papa, echter vond me pessimistisch en zei dat er kinderen zijn, die gewoon trager ontwikkelen. Onze Nando is daar 1 van.  Na  2 jaar en 7 maanden, we waren op vakantie in Spanje kregen we telefoon van het UZA. Ze wisten meer wat er aan de hand was met Nando maar konden niks over de telefoon vertellen. We wisten dat ze hem gingen testen op hetzelfde syndroom als Tobias. Nog steeds niet wetende hoeveel syndromen er bestaan, dacht ik. Het zal zeker niet hetzelfde zijn als Tobias want onze kinderen lijken niet op elkaar. Tobias en Nando verschillen 6 maanden en zitten al heel hun leven samen in dezelfde kinderopvang en school. Ik dacht dat kinderen met ‘een‘ syndroom altijd op elkaar lijken. Omdat ik enkel syndroom van Down kende en niks anders . Omdat Nando en Tobias allebei met hun handje in de lucht zwaaien en in behandeling waren bij dezelfde neuroloog, dacht zij misschien toch maar even checken . En ja hoor, wij kregen te horen, hij heeft het Glass Syndroom, gevonden in een labo in Duitsland. Mevrouw, meneer we zouden jullie graag willen helpen maar weten hier zelf niks over. Hiernaast zit een therapeut indien jullie een gesprek willen………


Ok , eindelijk een diagnose . Vrij snel ook contact gemaakt met Fb groep, wat toch leuk was om nog wat andere kinderen te zien en te volgen met dezelfde problematiek. Al snel heb ik door, ook hier zijn gradaties in er zijn er hele sterke en ook hele zwakke. Dus wordt het toch een zoektocht op ons zelf. Nando was super slap en laks. Wij hebben hier in Antwerpen het geluk gehad dat TrainM bestond . TrainM is een super dure staprobot die mensen met neurologische aandoeningen leren stappen. Omdat Nando pas na bijna 3 jaar een diagnose heeft gekregen. Kregen we plots van de overheid , alle achterstallige gelden voor de zorg waar Nando eigenlijk recht op had. Met dit geld zijn we ons en zijn parcours begonnen.



Elke week 2 keer naar de robot en dit voor 2 jaar lang. De robot werkt eerst met volledige ondersteuning en naar mate de tijd vordert wordt de ondersteuning afgebouwd en en je eigen kracht opgebouwd. Met super kleine stapjes werden zijn benen iets sterker en kreeg een mooi stappatroon. Echter de romp van Nando bleef super slap . Hypotherapie zou helpen om zijn bekken steviger te maken. Dus 1 maal per week ook naar de paarden. Toen Nando bijna 5 was, gingen we 2 weken op vakantie naar Spanje en Dirk , papa van Nando probeerde zijn stappatroon te oefenen in de baren van de zee, resultaat Nando was na 2 weken weer een beetje sterker geworden. Dus gedaan met de robot, tijd voor iets nieuws stappen in een zwembad. Wij gingen op gesprek in Notteboom, revalidatiecentrum met zwembad met verstelbare bodem. We vertelde aan de dokter ons verhaal en ook dat wij erin geloofden dat Nando kon leren stappen. We zagen de dokter een beetje lachen en zuchten maar omdat wij erin geloofden gaf hij ons een kans: Nando leerde helemaal alleen stappen in het water. Daarna met een looprekje boven water, wat hij fantastisch doet!



Hij loopt alleen met een beetje ondersteuning! Weinig mensen hebben dit gedacht, wij zijn er altijd voor gegaan en in blijven geloven. Ooit stapt hij alleen! Alles gaat super traag maar wel meestal met een lach. De liefde en de vreugde die wij van hem krijgen is zo fantastisch. Het wat wel jammer is Nando is volledig non-verbaal, communicatie is ons volgende project. Zijn slapen is ondertussen ook wat onder controle met medicatie. Vele mensen zeggen, hoe zwaar, vermoeiend en nog van dit alles is. Wij vinden hem ons mooiste geschenk, liefs Dirk , Kristel en Nando


68 weergaven

Recente blogposts

Alles weergeven

André

Adam

Kyano

Comments


bottom of page