Click here for all the latest updates
Medische Informatie
Medische informatie kunt u vinden op de volgende websites:
Families kunnen de onderstaande familieversie downloaden als een bron om te delen met uw klinische team, waaronder kinderarts en artsenspecialisten, logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut, gedragstherapeut en anderen die betrokken zijn bij de zorg voor uw familielid. Artsen, therapeuten en clinici kunnen de onderstaande klinische versie downloaden om de gemeenschappelijke kenmerken en informatie over de diagnose van de aandoening. In het verleden werd het syndroom ook wel Glasssyndroom genoemd, tegenwoordig is SATB2 de juiste naam.
Informatiesheet voor patiënten & families en voor Clinici & artsen (Nederlands) zijn te vinden op:
Andere informatiebladen zijn:
SAS Register
We hebben jou, ouders en verzorgers nodig om onderzoek vooruit te helpen! Word lid van dr. Yuri Zarate's SATB2 klinisch register. We moeten het SATB2-geassocieerde syndroom volledig begrijpen om behandelingen en aanbevelingen voor klinische zorg te ontwikkelen. Zonder zeldzame ziekteregisters zoals deze zouden we de natuurlijke geschiedenis van deze zeldzame aandoeningen niet begrijpen.
Wat komt er bij kijken
Er zijn een paar dingen die moeten worden ingevuld om deel uit te maken van dit studieregister. Het proces omvat het ondertekenen van een toestemmingsformulier/HIPPA-vrijgaveformulier en het invullen van een vragenlijst. Eenmaal ingeschreven in het register krijgen deelnemers de mogelijkheid om direct meer te weten over andere onderzoeken.
Informatiesheet over het SAS-register
Hoe aan te melden
Dit kan door een mail te sturen naar: kbbosanko@uams.edu of yazarate@uams.edu