Jaarlijkse SATB2-ontmoetingsdag

Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. Ook broers en zussen zijn hierbij uiteraard welkom.

Helaas hebben we door corona dit vorig jaar niet kunnen organiseren en voor dit jaar is het ook nog onzeker. Maar volgend jaar hopen we dat het weer kan.

Hieronder een verslag van de ontmoetingsdag van 2019 in Epe.

 

Ontmoetingsdag 2019

Op 3 november 2019 was al weer onze vierde ontmoetingsdag van ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. De ontmoetingsdag gehouden op de kinderboerderij De Koperen Ezel in Epe. Er was een grote opkomst van 19 SAS-kinderen en verwanten (totaal 78 personen). Vanuit Engeland was er een familie overgekomen waarbij de diagnose pas in augustus was vastgesteld. En vanuit België was er één gezin aanwezig. Heel bijzonder was dat er drie oudere SAS-kinderen aanwezig namelijk 36 jaar, 39 jaar en 40 jaar. De jongste SAS-kinderen waren 2 jaar. Elke ontmoetingsdag is weer een feest en zo bijzonder hoe de kinderen met elkaar omgaan en vooral hoe ze elkaar aanvoelen! Soms alleen maar door te kijken en te observeren.  De verwanten waren ook ruimschoots aanwezig: opa’s en oma’s, maar ook broers en zussen van de SAS-kinderen en broers/zussen van de ouders. Het is voor de verwanten ook zo fijn met andere ouders en familieleden over ervaringen en gevoelens te praten. 

Na de ontvangst zwierf iedereen uit naar de speeltuin, het luchtkussen, de skelterbaan en de vele aanwezige dieren of bleef binnen. Er kon zelfs een tochtje worden gemaakt op een ezel. 

 

Na een heerlijke lunch was het woord aan Lot Blok-Snijders (onderzoeksarts) en Leenke van Haaften (logopediste)  van het UMC Nijmegen. Zij doen onderzoek naar de taal- en spraakstoornissen bij kinderen met het SATB2-syndroom. Er zijn twintig kinderen die mee gedaan hebben aan het onderzoek. Er werd nog een oproep gedaan om aan het onderzoek mee te doen zodat het deelnemersaantal van vijfentwintig SAS-kinderen wordt gehaald. De eindconclusie laat nog even op zich wachten, maar wel is duidelijk dat bij bijvoorbeeld eenzelfde mutatie van het SATB2-syndroom er ook grote verschillen zijn. Bij het onderzoek is ook nog een psychologe betrokken.

 

Tot slot werd er nog een tochtje gemaakt met kar en huifkar met een ezel ervoor. Het was wederom weer een super geslaagde dag!

 

Waar is de volgende ontmoetingsdag?

De verwachting is dat de groep steeds groter wordt. Er is dus een locatie voor een grote groep nodig. Wie weet een geschikte locatie waar ook de kinderen zich ook kunnen vermaken?

 

Wie wil de ontmoetingsdag 2022 organiseren?

Wie wil ons helpen de ontmoetingsdag te organiseren voor 2022? 

Meld je aan via: satb2NL@outlook.com

SATB2-awarenessday

22 augustus markeert een geweldige kans voor SATB2-geassocieerd syndroom (SAS), de SATB2 Gene Foundation en de SATB2 Gene Trust UK. Omdat deze dag er een is waar we allemaal samen kunnen komen om het woord over SAS te verspreiden. Om het bewustzijn binnen de gemeenschappen te vergroten. Het is een manier om actie te ondernemen zodat de kinderen en families die door deze zeldzame aandoening worden getroffen, de beste zorg kunnen krijgen, de beste ondersteuning kunnen krijgen en de kindertijd kunnen ervaren die ze verdienen.

 

Waarom 22 augustus?

22 augustus werd gekozen om onze primaire genetische onderzoeker te eren die niet alleen ons allemaal bij elkaar heeft gebracht, maar ook het broodnodige onderzoek naar deze zeldzame aandoening heeft gedaan. 

Op 22 augustus vieren we niet alleen het bewustzijn van SATB2, maar we helpen ook om Dr. Yuri Zarate te eren op zijn verjaardag.

 

Hoe kun je dit doen?

Toon je steun:   

Verander je Facebook-profielframe om je vrienden te laten weten dat je helpt om het bewustzijn van SATB2-geassocieerd syndroom (SAS) en de 500+ kinderen die door deze aandoening zijn getroffen te vergroten.

Verspreid het woord:   

Gebruik een van onze voorbeeldberichten om het bewustzijn te vergroten, de steun te vergroten en anderen aan te moedigen om online deel te nemen met de hashtags #mySATB2kid en #showyourSAS. Print ook ons ​​kader en maak een foto en post deze weer op sociale media.

Onderneem actie: 

Help mee om cruciale fondsen te werven ter ondersteuning van de stichting SATB2-Syndroom Nederland-België om de missie van bewustwording, ondersteuning van gezinnen en financiering van onderzoek naar SATB2-geassocieerd syndroom te helpen vervullen. Maak een inzamelingsactie op Facebook, organiseer een taart en nodig je vrienden uit, vraag de school of club van je kind om paars te dragen en nog veel meer.

 

Klik hier om het SATB2 Awareness Day-logo te downloaden en af ​​te drukken en een foto te maken en terug te plaatsen op sociale media en vergeet niet onze hashtags te gebruiken! #ShowYourSAS #MySATB2Kid #SATB2 #SATB2Awareness