Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. Ook broers en zussen zijn hierbij uiteraard welkom.

​

Ontmoetingsdag 2023

De 6e ontmoetingsdag heeft plaats gevonden op 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn.

Het was een gezellige dag met informatie over het Persoonsgebonden budget (PGB).  De presentatie werd verzorgd door Per Saldo. Voor de kinderen kwamen clown Kleur en Drieste Drentel op bezoek. 

​

Ontmoetingsdag 2019

Op 3 november 2019 was al weer onze vierde ontmoetingsdag van ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. De ontmoetingsdag gehouden op de kinderboerderij De Koperen Ezel in Epe. Er was een grote opkomst van 19 SAS-kinderen en verwanten (totaal 78 personen). Vanuit Engeland was er een familie overgekomen waarbij de diagnose pas in augustus was vastgesteld. En vanuit België was er één gezin aanwezig. Heel bijzonder was dat er drie oudere SAS-kinderen aanwezig namelijk 36 jaar, 39 jaar en 40 jaar. De jongste SAS-kinderen waren 2 jaar. Elke ontmoetingsdag is weer een feest en zo bijzonder hoe de kinderen met elkaar omgaan en vooral hoe ze elkaar aanvoelen! Soms alleen maar door te kijken en te observeren.  De verwanten waren ook ruimschoots aanwezig: opa’s en oma’s, maar ook broers en zussen van de SAS-kinderen en broers/zussen van de ouders. Het is voor de verwanten ook zo fijn met andere ouders en familieleden over ervaringen en gevoelens te praten. 

Na de ontvangst zwierf iedereen uit naar de speeltuin, het luchtkussen, de skelterbaan en de vele aanwezige dieren of bleef binnen. Er kon zelfs een tochtje worden gemaakt op een ezel. 

 

Na een heerlijke lunch was het woord aan Lot Blok-Snijders (onderzoeksarts) en Leenke van Haaften (logopediste)  van het UMC Nijmegen. Zij doen onderzoek naar de taal- en spraakstoornissen bij kinderen met het SATB2-syndroom. Er zijn twintig kinderen die mee gedaan hebben aan het onderzoek. Er werd nog een oproep gedaan om aan het onderzoek mee te doen zodat het deelnemersaantal van vijfentwintig SAS-kinderen wordt gehaald. De eindconclusie laat nog even op zich wachten, maar wel is duidelijk dat bij bijvoorbeeld eenzelfde mutatie van het SATB2-syndroom er ook grote verschillen zijn. Bij het onderzoek is ook nog een psychologe betrokken.

 

Tot slot werd er nog een tochtje gemaakt met kar en huifkar met een ezel ervoor. Het was wederom weer een super geslaagde dag!

​

Waar is de volgende ontmoetingsdag?

De verwachting is dat de groep steeds groter wordt. Er is dus een locatie voor een grote groep nodig. Wie weet een geschikte locatie waar ook de kinderen zich ook kunnen vermaken?

 

Wie wil de ontmoetingsdag 2024 organiseren?

Wie wil ons helpen de ontmoetingsdag te organiseren voor 2024? 

Meld je aan via: satb2NL@outlook.com