Er wordt elk jaar een ontmoetingsdag georganiseerd voor ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. Ook broers en zussen zijn hierbij uiteraard welkom.

​

Zondag 27 oktober 2024: de eerste Belgische ontmoetingsdag van het SATB2 syndroom

Het is een historische dag voor de Stichting SATB2 syndroom Nederland-België.

Vandaag gaat de allereerste ontmoetingsdag op Belgische bodem door! Er zijn al heel wat familiedagen in Nederland georganiseerd, maar daarvoor was de drempel en de afstand vaak moeilijk te overbruggen voor de Belgische gezinnen. Er moest actie ondernomen worden, want de nood was hoog om nog meer Belgische gezinnen bij elkaar te brengen. Na een lange moeilijk zoektocht naar een geschikte locatie, die vooral heel toegankelijk moet zijn, kwamen we terecht bij de boerderij Hoeve ’t Alkeveld in Zottegem in Oost - Vlaanderen. We werden met open armen ontvangen door de zaakvoerster Leen, maar ook door Veerle, Wikus en Tobiasje die deze dag in elkaar gestoken hadden, onder het goedkeurend oog van het bestuur van onze stichting.

De weergoden waren ons enorm goedgezind! Onder een stralend herfstzonnetje met hele zachte temperaturen konden we de locatie versieren. Ballonnen, vlaggetjes, een banner…. Foto’s in de WhatsApp groep…. Niemand kon nog verkeerd rijden. Er stond koffie, thee, verse appelsap, water, verse melk en chocolademelk klaar en voor wie al trek had, was er keuze uit rijsttaart, mattentaart (een streekgerecht), speculaaskoekjes en mandarijntjes, pudding… Veel te veel en vooral veel te lekker!

Onze voorzitster Ivana met haar zus en Barber met haar gezinnetje waren helemaal uit Nederland gekomen.

Al snel kwamen de eerste “nieuwe” gezichtjes aan. De eerste keer iemand ontmoeten die in exact hetzelfde schuitje zit als jij, die echt begrijpt waar je door maakt, iemand die met dezelfde bezorgdheden worstelt. Iemand waartegen je je hart kan luchten. Tranen zijn toegestaan, boosheid is toegestaan, bezorgdheid is toegestaan, lachen is toegestaan, hoop is toegestaan. Kortom alles is toegestaan! 

Voor we het beseffen zijn er nog meer gezinnen toegekomen, in totaal waren we met 31 personen! Een goed begin!. Wat lijken onze kinderen op elkaar en toch zijn ze allemaal zo verschillend… Klinkt dat logisch? Er wordt druk over-en-weer gebabbeld en onze kinderen hebben allemaal een klik met elkaar, zonder dat ze woorden gebruiken. Zo mooi om te zien. De knutseltafel is druk bezocht en er wordt volop gekleurd en gestickerd.

Rond 12 uur mogen we vrijblijvend de grote boerderij gaan verkennen. Er zijn koetjes en kalfjes, schaapjes, konijntjes, kippen,… Je kan met de bal spelen, allerlei boerderij spelletjes spelen, op ontdekking of zoals Tobias met zijn loophulpmiddel de boel onveilig maken. Wat een pret allemaal!! Geen tranen, geen stress, geen frustraties! Iedereen heel gelukkig en ontspannen. 

Het broodjesbuffet wordt voor ons klaargezet! Wat een keuze! Er is ook lekkere soep! Voor ieder wat wils met vis, vleessoorten en verschillende kazen. Niemand gaat met honger naar huis! Zelfgemaakte choco en confituur mag natuurlijk niet ontbreken. Iedereen smult en blijft honderduit babbelen!

Zo merk je pas echt hoeveel behoefte er aan dergelijke samenkomsten is. Gewoon even ideetjes uitwisselen. “Zeg, ik stuit op dat probleem…hebben jullie dat ook en hoe hebben jullie dat aangepakt?” “Is dr Zarate echt zo een fantastische man die je alles kan vragen?” “JA!” Er wordt gepraat over slaapproblemen, agressie, spraakcomputers, vooruitzichten en nog veel meer! Maar er komen ook vragen over de conferentie in Amerika. Als je ooit de kans krijgt om te gaan… ga! Het is een dure reis, maar het is de ervaring zeker meer dan waard! Alleen al om veel meer te leren over het syndroom en om andere families te ontmoeten.

Wat vliegt de tijd! De hoeve gaat open voor het grote publiek. We mogen uiteraard nog gewoon blijven zitten en verder babbelen en genieten van de zon op de boerderij. Maar de meeste kozen er toch voor om zachtjesaan terug huiswaarts te keren. Het was een leuke dag, vol emoties, vol nieuwe vriendschappen, vol verhalen, vol energie! Iedereen was het er over eens! Dit moeten we zeker meer doen! Volgend jaar, op zondag 25 mei, gaat de ontmoetingsdag door in Nederland. Hopelijk was deze eerste Belgische ontmoetingsdag een goede aanzet om meer Belgische families naar daar te krijgen.

Aan iedereen die de dag heeft mogelijk gemaakt, enorm bedankt! Bedankt aan het bestuur dat zij ons gesponsord hebben! Bedankt ook aan alle aanwezigen! Het was zo leuk om jullie te ontmoeten! Dank ook aan Leen van Hoeve ’t Alkeveld voor het warme onthaal!

Tot 25 mei 2025 in Nederland?

​

Veerle Vermeylen

​​​

Ontmoetingsdag 2023

De 6e ontmoetingsdag heeft plaats gevonden op 24 september 2023 in Van der Valk Avifauna Park in Alphen aan den Rijn.

Het was een gezellige dag met informatie over het Persoonsgebonden budget (PGB).  De presentatie werd verzorgd door Per Saldo. Voor de kinderen kwamen clown Kleur en Drieste Drentel op bezoek. 

​

Ontmoetingsdag 2019

Op 3 november 2019 was al weer onze vierde ontmoetingsdag van ouders en verwanten van kinderen met het SATB2-syndroom. De ontmoetingsdag gehouden op de kinderboerderij De Koperen Ezel in Epe. Er was een grote opkomst van 19 SAS-kinderen en verwanten (totaal 78 personen). Vanuit Engeland was er een familie overgekomen waarbij de diagnose pas in augustus was vastgesteld. En vanuit België was er één gezin aanwezig. Heel bijzonder was dat er drie oudere SAS-kinderen aanwezig namelijk 36 jaar, 39 jaar en 40 jaar. De jongste SAS-kinderen waren 2 jaar. Elke ontmoetingsdag is weer een feest en zo bijzonder hoe de kinderen met elkaar omgaan en vooral hoe ze elkaar aanvoelen! Soms alleen maar door te kijken en te observeren.  De verwanten waren ook ruimschoots aanwezig: opa’s en oma’s, maar ook broers en zussen van de SAS-kinderen en broers/zussen van de ouders. Het is voor de verwanten ook zo fijn met andere ouders en familieleden over ervaringen en gevoelens te praten. 

Na de ontvangst zwierf iedereen uit naar de speeltuin, het luchtkussen, de skelterbaan en de vele aanwezige dieren of bleef binnen. Er kon zelfs een tochtje worden gemaakt op een ezel. 

Na een heerlijke lunch was het woord aan Lot Blok-Snijders (onderzoeksarts) en Leenke van Haaften (logopediste)  van het UMC Nijmegen. Zij doen onderzoek naar de taal- en spraakstoornissen bij kinderen met het SATB2-syndroom. Er zijn twintig kinderen die mee gedaan hebben aan het onderzoek. Er werd nog een oproep gedaan om aan het onderzoek mee te doen zodat het deelnemersaantal van vijfentwintig SAS-kinderen wordt gehaald. De eindconclusie laat nog even op zich wachten, maar wel is duidelijk dat bij bijvoorbeeld eenzelfde mutatie van het SATB2-syndroom er ook grote verschillen zijn. Bij het onderzoek is ook nog een psychologe betrokken.

Tot slot werd er nog een tochtje gemaakt met kar en huifkar met een ezel ervoor. Het was wederom weer een super geslaagde dag!

​

Waar is de volgende ontmoetingsdag?

De verwachting is dat de groep steeds groter wordt. Er is dus een locatie voor een grote groep nodig. Wie weet een geschikte locatie waar ook de kinderen zich ook kunnen vermaken?

 

Wie wil de ontmoetingsdag 2026 organiseren?

Wie wil ons helpen de ontmoetingsdag te organiseren voor 2026

Meld je aan via: satb2NL@outlook.com