Bestuur

Als bestuur heten we jullie van harte welkom bij deze geweldige SAS-familie. Het bestuur (ouders van personen met SATB2 syndroom) bestaat uit een voorzitter, secretaris en penningmeester

Over

Zij zijn benoemd voor drie jaar en kunnen daarna herkozen worden.

Voorzitter: Maurice Simonis 2021- heden (benoemd tot en met april 2023)

Secretaris: Suze Overdijk  2021- heden (benoemd tot en met april 2024)

Penningmeester: Wendy Simonis 2021 - heden (benoemd tot en met april 2025)

Er is bewust gekozen voor een compact bestuur van drie bestuursleden. Hierdoor ontstaan korte bestuurslijnen en kan er snel besluiten worden genomen. Om het bestuur heen staan algemene bestuursleden die helpen bij het besturen en uitvoeren.

Sanne.jpg

Informatie

De stichting SATB2-Syndroom Nederland-België is een non-profit organisatie die is opgericht op 21 april 2021. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ouders en verwanten van personen met de diagnose SATB2-syndroom (Glass-syndroom).

De stichting SATB2-Syndroom Nederland-België is opgericht om het leven van personen  met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten, onderzoek te ondersteunen en het een grotere bekendheid te geven onder de mensen. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden. 

 

Met de start van deze stichting staat vooral kennisdeling centraal door het  verstrekken van informatie, informatie-uitwisseling en organiseren van ontmoetingsdagen.

De komende jaren wordt dit verder uitgebreid naar behoefte/wenselijkheid.

Onze visie

Onze visie is om samen een netwerk te bouwen die kinderen en hun families helpen bij het pad van ziektediagnose, behandeling en verwerking zodat individuen en hun families de hoogste kwaliteit van zorg en leven bereiken.

Kaylinn.jpg
Ties.jpg

Missie

  • Actief SATB2 onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek) 

  • De SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus 

  • Ondersteuning van onderzoek naar een breed scala van problemen gerelateerd aan het SATB2 geassocieerd syndroom 

- Ondersteuning van SATB2-gezinnen door: 

  • Contact opnemen met nieuwe ouders

  • Personen  / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren.

  • Versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen

  • Oprichting van de SATB2-geassocieerd syndroom Family Support Guide die zal dienen als een verzameling van hulpmiddelen, stappen en nuttige suggesties voor gezinnen met een pas gediagnosticeerde SATB2-persoon. 

  • Samenwerken met internationale families om de beste strategie te ontwikkelen