Soms overvalt het me opeens. We zijn aan het spelen in de speeltuin en een kindje of een ouder vraagt "wat heeft hij" of "wat is er mis met hem?" of "waarom kan hij niet praten?". Ze wijzen dan naar mijn kind Adam. Hij is bijna 8 jaar. De korte versie is dat er niks mis is met hem en dat Adam zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Hij kan niet zo goed praten en daarom gebaart hij. Gebaren is namelijk makkelijker, omdat de grove motoriek zich eerst ontwikkelt. Adam beweegt wat slungelig en heeft soms moeite met klimmen, steppen, fietsen of een bal gooien of vangen. We oefenen daar heel veel mee, voordat het goed lukt. Adam is meestal vrolijk en wil heel graag samen spelen en samen lachen. Nu is het mijn kind en ben ik wat bevooroordeeld, maar ik denk dat Adam's lach en zijn sprekende ogen erg aanstekelijk zijn.
De langere versie is dat Adam SATB2 heeft. Toen Adam 8 weken oud was, lukte een bepaalde standaard test niet. Hij volgde de vinger van de verpleegkundige van het consultatiebureau niet met zijn ogen. Met terugwerkende kracht weet ik vanaf dat moment dat er iets bijzonders met hem aan de hand is. Hij brabbelde niet of nauwelijks, ging laat lopen en het was soms lastig om contact met hem te maken. Zijn ontwikkeling leek niet vanzelf te gaan, zoals ik dat om me heen wél zag gebeuren. Zijn tandjes waren groot en kwamen in een andere volgorde door dan hoe het normaal gesproken gaat en sommige tandjes staan dwars. Adam kreeg ook epileptische aanvallen en Adam bleek een verstandelijke beperking te hebben. Adam moet regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken of voor een ingreep. Zo wordt bijvoorbeeld zijn botdichtheid goed in de gaten gehouden of moet er een tand weggehaald worden onder narcose.
Door DNA - onderzoek kwam er een antwoord op wat Adam anders maakt. Hij heeft SATB2. We zochten het syndroom online op en kwamen in contact met andere ouders en zagen zoveel kindjes die op Adam leken. Alhoewel ze ieder hun eigen persoon zijn, hebben ze ook veel gemeen. Ze lijken qua uiterlijk op elkaar. Ik zie vaak een stralende lach en mensen die gericht zijn op het maken van contact en die houden van een grapje. Er is veel kennis onder de ouders die de SATB2 stichting vormen en het is echt een steunend netwerk. Het heeft mij, als moeder, veel geholpen om te weten wat er met mijn kind is. Het geeft me rust. Ik weet daarnaast dat ik bij deze ouders terecht kan en dat ze goede, praktische tips hebben en ook dat ze precies weten waar ik het over heb. Ook in noodsituaties heb ik ontzettend veel aan deze mensen gehad.
Adam gaat meestal zo zijn gangetje. Hij gaat naar een school waar de nadruk ligt op communicatie. Hij leert gebaren en krijgt pictogrammen ter ondersteuning van wat hij moet doen en leren. Het is soms zoeken wat hij nodig heeft om weer een stapje verder te komen in zijn ontwikkeling. Hij krijgt logopedie, fysio- en ergotherapie. Hij staat elke ochtend met een grote glimlach op, omdat hij naar groep Beer mag. Of Beeah, zoals hij zelf zegt. Na school bezoekt hij een speciale opvang waar hij lekker kan spelen met andere kinderen in een klein groepje. De begeleiders kunnen ook gebaren en snappen Adam goed.
Adam houdt van show en theater. Zich verkleden en een grapje uithalen. Lekker dansen. Zijn grootste liefde is de koe, maar hij houdt ook veel van andere dieren. Hij vindt op vakantie gaan het allerleukste wat er is. Als het even kan, speelt hij met de grote Duplo-collectie die hij inmiddels heeft opgebouwd. Hij heeft voor alle mensen in zijn leven een Duplo-poppetje waar hij mee speelt of verhalen uitbeeldt. Ik, zijn mama, ben een bouwvakker met een gele helm. Ik vat het maar op als groot compliment.
