‘SATB2, dat komt mij erg bekend voor’, dacht ik, toen de arts op 15 oktober 2021 via videoverbinding ons het nieuws bracht over Sara en haar diagnose. Sara was 3,5 jaar oud. En ik wist zeker dat ik tijdens de 2-jaar durende zoektocht een artikel heb gelezen in een van de vele Facebookgroepen waar ik destijds lid van was. Het bericht was van Suze. Hierin beschreef zij de zoektocht naar de diagnose voor haar zoon, André. De zoektocht, die voor haar 35 jaar heeft geduurd. Ik moest lang terug scrollen in mij Facebook feed voordat ik het bericht teruggevonden had.
Ja hoor, ik vind Suze met het artikel.
En inderdaad, André heeft SATB2.
En Sara nu ook.
Diagnose opent veel deuren
Ouders van kinderen van 3,5 jaar houden zich bezig met het vinden van een basisschool. In ons geval was dit ook niet anders. Sara zat 3 halve dagen op een behandelgroep van Enver en het vinden van passend vervolg onderwijs was één van onze grootste zorgen in die tijd. Door de diagnose SATB2 vonden we lotgenoten (in de Facebook en Whatsappgroep) en werd duidelijk dat kindjes met SATB2 weldegelijk leerbaar zijn en o.a. op een kinderdagcentrum, Mytylschool of Tyltylschool zaten.
Wonende in een wereldstad als Rotterdam, hebben wij het geluk gehad dat we deze instellingen allemaal hebben. Sterker nog, Stichting Boor, de Mytylschool, Tyltylschool en Rijndam (revalidatiecentrum) voegen zich in het voorjaar van 2025 samen in een gebouw tot het Rotterdams Onderwijs en Revalidatiecentrum (ROeR). Wij hebben na de diagnose zowel naar de Mytylschool als de Tyltylschool geïnformeerd en meerdere gesprekken en een rondleiding gehad op beide scholen. Sara is ook op haar behandelgroep geobserveerd door de scholen. Daarna hebben de scholen onderling ook met elkaar afgestemd over wat het meest passend zou zijn voor Sara.
De Tyltylschool [1]
Sara zit op dit moment in groep Groen op de Tyltylschool. Ze heeft het onwijs naar haar zin. Iedere dag wordt ze door Tarik van Trevvel opgehaald en weer terug afgezet. Tarik parkeert zijn bus bij ons voor de deur, op de stoep. Hij belt aan en vanaf het moment dat Sara de bel hoort, rent zij vrolijk naar de deur, hup de bus in. Als Sara op school aankomt, wordt ze opgewacht door de onderwijzers en onderwijsassistenten van de Tyltylschool.
De school heeft 8 groepen. In de klas is het altijd een feest als Marcel en Dorothee komen voor de muziekles. Daarnaast biedt de Tyltylschool ook logopedie, fysio- en ergotherapie aan. Dit was voor ons als ouders een enorme verademing, want deze zorg hadden we eerst zelf in handen. Verder heeft Sara wekelijks gymmen en zwemmen. Ja, ZWEMMEN, ze zwemt dus op school en het gebouw heeft een ZWEMBAD. De school heeft ook oog voor de ouders, ze hebben regelmatig bijeenkomsten en ook een cursusaanbod (‘Hoe om te gaan met een kind met een beperking’ maar ook praktische EHBO-cursussen). De directie is onwijs toegankelijk en kent alle kinderen.
Ervaring is de beste leermeester en wat wij hebben ondervonden bij de Tyltylschool, gun ik ieder ouder voor hun kind. Uiteraard zijn er ook andere vormen van speciaal onderwijs of kinderdagcentra’s passend voor kinderen met SATB2. Door gebrek aan ervaring met deze vormen van speciaal onderwijs, kan ik hier niet veel over kwijt. Wat ik wel weet, is dat er veel goede mensen bestaan, die met liefde en passie zich inzetten voor het algehele welzijn en kwaliteit van leven voor onze kinderen. En ik hoop dat jullie paden ook met deze helden zullen kruisen.
[1] ‘’De blauwe vogel’’ is een sprookje over Tyltyl en Mytyl. Die opzoek gaan naar de blauwe vogel voor hun buurmeisje dat ernstig ziek is en gelukkig wil zijn. Verschillende keren denken de kinderen de vogel gevonden te hebben, maar het dier sterft telkens of verandert van kleur. Als troost bieden zij het zieke buurmeisje hun eigen tortelduifje aan. Op dat moment verandert de duif in de Blauwe Vogel van het Geluk. Het buurmeisje geneest op een wonderlijke manier nadat ze de vogel in ontvangst genomen heeft.
Bel gerust bij vragen
Als voorzitter van de SATB2 Stichting Nederland- België, maar vooral als moeder van Sara, wil ik een luisterend oor bieden en een volwaardig gesprekspartner zijn als het gaat om het delen van succesverhalen maar ook het delen van zorgen. Loop je ergens tegenaan of wil je babbelen, weet mij te vinden. Mijn nummer is te vinden in de landelijke whatsappgroep. Liefs, Ivana
Comments