Overig

Door Veerle Vermeylen:

Goedemorgen iedereen,

Deze mail had al moeten vertrekken, maar het lukte me maar niet om verder te schrijven. Beter laat dan nooit, hé... Hij is behoorlijk langer geworden dan ik gedacht had, maar het was dan ook een interessante dag.

----------

Vandaag is het de laatste dag van het officiële gedeelte. Een dag met zo veel interessante presentaties en hopelijk een "gezonde" dokter Zarate.

9u: Na een heel bescheiden ontbijtbuffet, bestaande uit ontbijtgranen, fruit en "koffiekoeken". Vooral de kaneelrol is heeeeerlijk!!! Ik eet dan ook super graag kaneel 😉

En KOFFIE KOFFIE KOFFIE! Kan ik gebruiken na een bewogen avond en nacht. En het is Starbucks koffie ...

Even de zaal scannen... geen dokter Zarate te zien. Wikus is gaan informeren bij de andere die er gisteravond bij waren... 1 iemand weet een beetje meer. Dr. Zarate zou beter zijn en later vandaag komen. Hij was wat oververmoeid en uitgedroogd. Hij is woensdag pas teruggekomen uit Colombia en direct doorgevlogen van Little Rock naar Orlando... Stiekem denk ik dat Belgisch bier misschien toch wat te sterk is voor hem, ook al was het "maar" Stella 🙂 😉

Daar gaan we. Allisson overloopt de dag en er zal vandaag ook een tombola doorgaan. Gisteren hebben we elk een lotje gekregen. Een aantal prijzen kunnen we eventueel mee terug naar België brengen, maar een aantal andere, gaan een volledige koffer in beslag nemen. Spannend of we iets gaan winnen.

Heel de voormiddag gaat het in de hoofdzaal over spraakontwikkeling en de nodige hulpmiddelen.

Vanaf 10u kan je in een andere zaal 2 andere presentaties volgen: volwassenen met SATB2 en woonoplossingen en daarna een discussiegroep over hoe als ouder omgaan met volwassen SAS'jes, pas een diagnose gekregen en een steungroep voor de papa's.

Het is heel opvallend dat het eigenlijk alleen de mama's zijn die raad vragen en geven op de facebookpagina en eigenlijk ook in de WhatsApp groep België - Nederland. Waarom is dat? Waarom horen we niets van de papa's? Trots? Schaamte? Willen geen emoties tonen? Schrik? Wat zou het kunnen zijn. Wij als SAS-ouders hebben toch niets om ons over te schamen? Het is wat het is... Wij zijn heel trots op Tobias en zullen altijd en overal vrij en open over hem en zijn syndroom vertellen. Is het zwaar... natuurlijk. Is het moeilijk om dingen te doen die ouders met "normale" kinderen doen... uiteraard!! Er wordt ook bijna nooit rekening gehouden met kinderen met een beperking! Ook zij willen spelen, ook zij willen op de schoot van de Sint zitten, ook zij willen naar verjaardagsfeestjes en evenementen gaan. Maar de organisatoren denken niet verder na... Jammer om dit te moeten zeggen, maar de Park Happening in Schoten??? Niets inclusief daar!

Dat is 1 van de redenen waarom ik binnen de Raad van Personen met een handicap Schoten, mezelf heb opgegeven om de werkgroep rond vrije tijd en sport te coördineren. Hoe lief ik ook kan zijn, des te "kwaaier" ik uit de hoek kan komen als het gaat over kinderen met een beperking. Niet alleen Tobias, maar alle kinderen met een beperking. Geloof me, jullie willen me niet kwaad zien worden 🙂

Ik kan niet tegen onrecht dat wordt aangedaan en mensen en dieren die zichzelf niet kunnen verdedigen. Dan komt de leeuwin in me naar boven en pas dan op voor mijn klauwen 😉.

Terug naar de conferentie.

Wikus gaat toch maar niet naar de praatgroep voor papa's. Hij wil vooral meer horen over de spraakontwikkeling en hoe we Tobias beter kunnen ondersteunen in communicatie.

Tobias kan heel goed duidelijk maken wat hij wil. Hij kan ook hele conversaties voeren in zijn eigen taal, het is aan ons om uit te zoeken wat hij wil zeggen en zo goed mogelijk reageren.

Tobias en ik kunnen uren "babbelen" zonder veel "woorden".

Maar wat zou ik niet doen om voor het eerst Tobias heel duidelijk "mama" en "papa" te horen zeggen... Hem te met voor ons verstaanbare woorden zijn dag op school te horen vertellen... of om ons te zeggen wat er niet zo goed gaat vandaag, hoe hij zich voelt...

Hij maakt wel al veel duidelijkere klanken waar wij woordjes uit kunnen halen... Als we dit dan zeggen tegen de dokters, geloven ze ons niet of zeggen ze dat het toevallig is dat een geluid dat hij maakt klinkt als mama of papa of ja of nee...

Maak ik mezelf dan iets wijs? Horen we het omdat we het willen horen? Omdat we niet elke keer opnieuw moeten zeggen "nee, hij praat niet, maar maakt veel klanken en geluiden"?

De eerste dokter die komt spreken over communiceren, benadrukt dat het belangrijk is om een goed en gemotiveerd team rondom je te hebben.

Tobiasje zijn logopediste op school is zwanger en moest onmiddellijk stoppen, op zwangerschapsverlof. Ze doen er hun best om vervanging te voorzien en ervoor te zorgen dat de therapieën zo goed mogelijk doorgaan. Gelukkig heeft hij een toffe ergotherapeut. Zij zet de therapie waar ze samen aan werkte, verder. Tobias krijgt de kans om uiteindelijk met een oog gestuurde spraakcomputer te leren werken. Het is onze bedoeling om deze aan te vragen, maar de computer (ziet eruit als een grote tablet) kost ongeveer 15 000€

Krijgen we dus niet zomaar. Plus dan heb je nog software nodig. De spraakapps, worden grotendeels terugbetaald, maar de zogezegde "spelletjes" om er mee te leren werken niet. Dus dat wordt sparen!

Het probleem dat ik daar vooral met heb, niet het sparen maar de reden waarom we ervoor moeten sparen; is dat de overheid van "onze" bijzondere kinderen verwachten dat zij de spraakhulpmiddelen direct kunnen gebruiken voor hun uiteindelijke doel; terwijl al die andere "gewone" kinderen worden aangemoedigd om al spelende te leren!!! Mogen kinderen met een beperking dat dan ook niet?? Er is zoveel werk aan de winkel om de overheid eindelijk in te zien dat zij scholen en kinderopvangen bijna verplichten om inclusief te werken, terwijl zij de grootste uitsluiters zijn. Misschien moet ik toch maar in de politiek gaan... 🙂

Tobias leert op school ook S.M.O.G. Neen, niet de luchtvervuiling, maar Spreken Met Ondersteuning van Gebaren. Veel gebaren kennen we uit het dagelijks leven. Denk maar aan "drinken", " eten", "ok", "kom"...

Maar wie kent er het gebaar voor "nog" "genoeg/gedaan" "jas aan trekken" "frietjes" "spaghetti"

Ik zou zo graag alle gebaren kennen om nog beter met Tobias te kunnen communiceren. Al was het, om te beginnen, de meest gebruikte gebaren die ze op school gebruiken. Dan kunnen wij die thuis ook gebruiken en helpt het ons wurmpie om ze sneller en beter te leren herkennen.

Oproep aan zijn juffen en begeleiders van Mytyl... Organiseer een (groot)ouder-smog avond. Ik ben er 100% zeker van dat dit veel succes zal hebben.

Bij Tobias zijn vorige "schooltje" Merlijn, hebben ze dat een paar keer gedaan en veel is blijven hangen maar niet alles, om eerlijk te zijn.

Misschien moet ik bij Gezin en Handicap de volledige cursus gaan volgen 🙂

De 2de ochtendpresentatie gaat over hoe je met een spraakhulpmiddel, al dan niet een computer, te werk kan gaan en hoe je hulpverleners, therapeuten, leerkrachten, ... kan helpen dit te herkennen, te verstaan, te aanvaarden en er met te omgaan en werken.

Ondanks dat onze wriemel nog geen eigen computer heeft, hebben we toch al veel tips gekregen.

LUNCH! KOFFIE!

Tobias mag straks weer lekker gaan spelen bij de fantastische begeleiders in de kinderopvang. Stuk voor stuk lieve, gemotiveerde en vooral gespecialiseerde speelkameraatjes.

Alles gebeurd in het grootste geheim daar... achter gesloten deuren en je komt er als ouder niet in 🙂

2 redenen: ze willen de kinderen niet naar de mama en papa doen verlangen en geen binnen - en buiten geloop van nieuwsgierige ouders.

In de namiddag, zit ik op het puntje van mijn stoel.

Oh ja, eerst nog slecht nieuws! De 3D scan van het hoofd kan niet doorgaan 🙁 er is een technisch probleem en ze krijgen het niet in orde. Helaas! We hadden alle nodige wettelijke papieren al ingevuld en ondertekend... Een hele bundel met toelatingen en wetteksten over privacy en gebruik van de data.

De dokter die dit ging doen, heeft zelf een zoontje met hemofilie. Een stollingsziekte die enkel bij jongens voorkomt, alhoewel meisjes draagsters kunnen zijn met eveneens bloedingsproblemen. De ziekte van von Willebrand (Tobias en mijn stollingsziekte) is daar familie van.

We hadden dus ook een directe klik met dr. Sandrez.

Hij heeft een vriend-dokter in België aan wie hij zo een 3D scanner bezorgde, maar er was geen tijd om te vragen wie, waar en of we daar dan terecht kunnen. Ik heb zijn emailadres, dus dat komt wel goed. Als het niet te duur is natuurlijk... Normaalgezien moet je voor een studie de scan niet betalen, maar ik weet niet of het zo aanzien zal worden.

Namiddag sessie 1: het SATB2-gen in "kaart" brengen. Dit kleine gen, bestaat uit maar liefst 733 bouwblokken. Elk bouwblok is verantwoordelijk voor het aansturen van andere genen. In elke blok kunnen er meerdere fouten voorkomen. Vandaar de enorm grote verschillen tussen onze kinderen. Plus, het is niet omdat 2 kinderen exact dezelfde fout hebben, ze ook dezelfde "problemen" hebben. Kijk naar ons Tobiasje. Er is een meisje, even oud, met exact dezelfde fout als hem... Dit meisje loopt, kan alleen en normaal eten, maar maakt geen enkel geluid en is niet zo vrolijk als hem... Dr. Zarate had ons vorig jaar al benadrukt dat we nooit mogen vergelijken.

Dit syndroom is zo verschrikkelijk moeilijk om te verstaan. Ze kunnen daardoor ook niet zeggen dat als je kind een bepaalde fout heeft, wat de gevolgen zijn... En daar is ons wurmpie mee verantwoordelijk voor. Heel veel dingen die ze dachten dat voor eenzelfde groep SATB2-ers hetzelfde zou zijn, hebben ze door Tobias weer helemaal moeten herzien. Onze lieve schat is een deugniet 🙂

Ze gaan wel proberen om te kijken of ze de meest voorkomende "problemen" kunnen oplijsten binnen dezelfde blok en geven een "erstigheids"score aan de SAS'jes. Daar scoort Tobias op dit moment het hoogste van alle 258 officieel geregistreerden.

Hopelijk hebben ze tegen de volgende conferentie in 2024 (weten nog niet waar deze zal doorgaan) meer antwoorden en weten wij ook meer over waarom Tobiasje het zwaarste getroffen is...

Volgende sessie: tanden!

Scheefgroeiende tanden, te weinig tanden, te veel tanden, geen tanden, dubbele rij tanden, normale grote van tanden, te grote tanden, te kleine tanden, .... Het komt allemaal voor binnen het syndroom. Maar dat er tandproblemen zijn, staat buiten kijf.

Tandverzorging en goede opvolging van de groei en het wisselen zijn heel belangrijk.

Bij heel wat SAS-kinderen staat de onderkaak te ver naar achteren of is ze te klein/smal waardoor de tandjes geen plaats hebben om recht te groeien of zelfs om door te komen.

De spreker/orthodontist vertelt over de mogelijkheden die er zijn om dit te corrigeren door operaties en/of blokjes of een wat drastischere oplossing, zoals alle tanden trekken... Dat laatste zien wij helemaal niet zitten.

Tobias zijn speciale noden tandarts, heeft ons verteld dat tanden die klaar staan altijd een weg zullen zoeken om toch tevoorschijn te komen.

Zo heeft hij onderaan 2 tandjes verloren maar er komen er 3 tevoorschijn. Boven heeft hij onlangs zijn losse tand zelf uitgeslagen met zijn speeltje (hij was niet zo gelukkig in zijn sta-toestel) en de volgende dag zagen we de nieuwe tand al komen piepen.

Hij heeft vrij grote en stevige melktanden, terwijl zijn tandwortel enorm kort is. Vreemd, hé. Je zou dan verwachten dat zijn tanden snel uitvallen, maar nee hoor... onze wriemel doet weer het tegenovergestelde van in de boeken... Zou hij dat van mij hebben of van Wikus?? 😉

Ik hou me klaar om na de sessie een vraag te stellen over die korte tandenwortel die onze tandarts nog nooit gezien heeft en ook haar collega's in andere praktijken of Europese landen hebben dit nog niet gezien.

Een andere mama, die ons al heel veel geholpen heeft met de planning voor Disney World, is me voor. Ze gaat naar de micro en stelt volgende vraag "mijn dochter heeft een korte tandwortel, daardoor staan haar tanden vrij los... Is dat iets wat vaker voorkomt binnen SAS?"

Antwoord: "in heel uitzonderlijke gevallen hebben we dit al gezien, om eerlijk te zijn nog maar bij 1 iemand. Dus of het eigen aan het syndroom is of niet, kunnen we helaas nog niet bevestigen"...

Lap, daar gaan we weer! Maar haar dochter heeft losse tanden, Tobias zijn tanden staan muurvast... Wat zou het bij het andere kindje dan zijn?

Na de sessie is het pauze en ik hoop om de orthodontist snel te kunnen aanspreken. Onze tandarts (Tobias en ik gaan naar dezelfde tandarts omwille van de ziekte van von Willebrand) zou graag mee verdere studies en onderzoeken doen naar Tobias zijn tandjes. Ze heeft heel toevallig nog een SATB2-er maar die heeft normale tandwortels...

Ik wil hem haar gegevens bezorgen en zal dit andersom ook doen.

Dorie toch, weer iemand die me voor is. Dan maar hopen dat hij tot het einde en dan kan ik het briefje met de contactgegevens doorgeven.

Nog steeds geen dr. Zarate te zien. Ik begin me echt wel zorgen te maken...

Er is maar 1 sessie voor hij aan het woord zou zijn.

We beginnen terug. Gedrag- en slaapproblemen. Iets wat wij niet echt kennen bij Tobias. De eerste 2 jaar wel. Wat zijn wij dankbaar voor die homeopathische slaapsiroop uit Nederland! Dat heeft zo geholpen. En toen we een aantal jaar geleden de "good night" linde granen van Nestle ontdekte, was het helemaal geen probleem meer om hem in slaap te krijgen.

Heel wat ouders melden dat hun zoon of dochter meerdere keren per nacht wakker worden, dat ze een vorm van agressie tonen (denk ook wel gewoon frustraties omdat het "ons" niet lukt om te verstaan wat ze willen zeggen). De kinderpsychologe komt vertellen wat we kunnen doen om driftbuien in een winkel of op restaurant te voorkomen en hoe om er met om te gaan.

Dit zijn eigenlijk tips voor alle ouders. Of je nu een kindje met een beperking hebt of niet. Autisme, ADHA, gewoon een ettertje, ....

Het is belangrijk om vooraf de situatie en het gemoed van je kind in te schatten. Weet je dat te veel geluiden een paniek aanval kunnen veroorzaken, zorg voor een hoofdtelefoon, al dan niet me de favoriete muziek.

Probeer in conversatie te gaan, probeer je kind uit de situatie te halen en neem tijd om te bekomen.

Het is oké om te huilen bij dit proces... De blikken die je krijgt in de winkel zijn soms verschrikkelijk maar niets doen is nog erger.

Voor onze niet zo commutatieve kindjes kunnen prentjes helpen om uit te leggen wat er gaan gebeuren.

In extreme gevallen kan medicatie een hulpmiddel zijn, maar bespreek dat eerst met een kinderpsycholoog en je huisarts/kinderarts.

De powerpoint van de laatste sessie staat klaar... Die van dr. Zarate waarbij hij een nieuw portaal met alle info en studies die lopende zijn. Een link naar de verschillende stichtingen die over de wereld opgericht zijn. Die van ons België en Nederland staat er nog niet op, maar dat heb ik al doorgegeven in de WhatsApp groep aan het bestuur.

Korte pauze... want we wachten allemaal vol spanning op onze vriend dr. Zarate...

Er is even tijd om Allison in de bloemen te zetten met een prachtig geschenk. Zij heeft haar baan opgezegd om zich volledig aan de stichting te kunnen wijden. En om de zorg van de schattige Katelyn op zich te nemen. Een grote sprong in het onbekende. Een staande ovatie en tranen over mijn wangen van ontroering. Niet alleen bij mij hoor... Allisson hield het ook niet droog en als ik vlug rondkijk zijn er heel wat zakdoekjes in volle actie.

Allisson beloofd ons dat er over 2 jaar opnieuw een conferentie zal zijn, maar dat ze nog niet weet waar.

Wat een opluchting!!!!! Daar komt hij binnen en hij ziet er goed uit. Je voelt iedereen diep uitademen van opluchting.

Voor hij start met de presentatie verduidelijkt hij even wat er gisteren gebeurd is, op zijn eigen heel humoristische manier! Waarom kunnen alle dokters niet zo zijn zoals hem?

Hij zat gisteren gezellig mee op het terras te babbelen en dronk een Stella. Plots draaide hij van zijn stokje. Gelukkig zat hij tussen de dames, die hem direct hebben opgevangen, nog voor hij de grond en de muur achter hem kon raken.

Hij zei dat hij buiten bewust zijn is geweest, maar dat het wakker worden alle mannen hun droom was.... Met zijn hoofd op de benen van een mama, 2 anderen staan met menukaarten te wapperen en nog een andere mama is zijn hoofd aan het deppen met een handdoek vol ijsblokjes...

Hij wil dan ook iedereen bedanken voor de zorgen.

De sheriff, brandweerwagen, ambulance hebben voor wat spectakel gezorgd en hij hoopt dat onze kinderen niet al te erg verschoten zijn en op zijn minst genoten hebben van deze voertuigen.

Hij is meegegaan naar spoed, waar ze allerlei testen, waaronder Corona, gedaan hebben. Alles was in orde, hij was alleen uitgedroogd.

De vermoeidheid doet er dan ook geen deugd aan.

Maar hij staat er terug! Gelukkig maar...

De nieuwe web portaal is volledig publiek toegankelijk!!! Wie graag een kijkje gaat nemen:

https://satb2-portal.broadinstitute.org/

Je zou hem ook in het Nederlands kunnen zetten, maar die knop heb ik ook nog niet gevonden. Zal wel eens horen bij Dr. Zarate. Tenzij dat Google het vertaalt?

Op deze portaal kan je alles terugvinden over het syndroom. Heel wat medische termen, maar ook "mensen" taal.

Hij is gloednieuw, pas vandaag gelanceerd.

Je kan opzoekingen doen binnen de verschillende varianten, zien hoever ze staan met bepaalde studies, onderzoeken en registraties. Ik moet dringend Tobias zijn registratie bijwerken.

Het einde van de sessies. Vlug de orthodontist zoeken en gelukkig is hij er nog. Gegevens afgegeven, en zijn gegevens ga ik nog doormailen naar Leuven.

En dan nu het moment waarnaar ik het minste heb uitgekeken... We moeten afscheid nemen van een aantal die vanavond nog richting huis vertrekken.

Een ander deel gaat vanavond nog lekker zwemmen en daar horen wij ook bij. Het zwembad is heel groot en lekker warm!

Eerst een hapje eten en dan zwempak aan en plonzen maar!!

Allisson zit samen met haar gezin en een 4-tal andere gezinnen al in het water als wij aankomen. Tobias is door het dolle heen als hij het water ziet en merkt dat we ook nat gaan worden.

Hij is ondertussen vriendjes met Katelyn. Ze ziet Tobias en maant haar papa aan om naar ons te komen. Een lieve begroeting tussen haar en Tobias.

We praten nog wat na met Allisson en Hetty, mama van een al wat ouder meisje en vrouw van de man die ervoor gezorgd heeft dat we een betere kamer kregen. Ondertussen heb ik geleerd dat Bill dan toch geen familie is van Allisson, maar wel hele goede vrienden geworden en zit mee in het bestuur van de stichting.

Heel wat vragen over hoe het er in België aan toe gaat met de ondersteuning, therapieën, schoolopties, andere SATB2- gezinnen in ons landje. Hebben we veel contact met hen?

Op die laatste vraag moet ik helaas antwoorden, dat we heel veel contact hebben met 1 fantastisch gezinnetje die we al kennen van toen onze spruitjes nog piepklein waren. Samen in De Koekoek, samen in Merlijn en nu samen in de olifantenklas in Mytyl!

We zouden heel graag ook de andere Belgische gezinnen, we zijn nu met 10 gezinnen, leren kennen.

De kinderen worden moe... tijd om echt afscheid te nemen. Daar ga ik weer... Katelyn wilt Tobias dag zeggen en wat waren wij allemaal in shock!

Katelyn komt met haar gezichtje dicht bij Tobias... wang aan wang. Daarna draaien ze beiden hun hoofd naar elkaar en komen ze heel voorzichtig en zachtjes naar voor. Voorhoofd tegen voorhoofd zoals ze in Tibet groeten. Iedereen is muisstil. Nog meer gesnotter bij biebieke. Zo mooi en hartverwarmend. We maken de belofte om in 2024 terug te komen.

Helemaal verwezenlijkt blijven we achter in het water.

Nadat de meeste vertrokken zijn, rapen we onze moed bijeen om ook naar de kamer te gaan. Inpakken want morgen verhuizen we naar een betaalbaarder hotel achter de hoek. Letterlijk achter de hoek.

Deze conferentie was volledig anders dan die van 2018. We lagen meer verspreidt en omdat we hier omsingeld zijn door pretparken en meer restaurants dan huizen, kwam niet iedereen naar het zwembad.

De sessies werden in de balzalen van het resort gehouden, wat als voordeel gaf dat als je iets vergeten was, je gewoon naar je kamer kon wandelen.

2018 lagen we in 1 hotel en de conferentie was in het kinderziekenhuis.

Ik miste mijn Australische vrienden hier wel enorm. Hopelijk komen ze in 2024 wel terug.

Het was een hele intense, emotionele, beangstigde, hartverwarmende, leerrijke conferentie. We gaan met een vol to-do lijstje naar België.

Dank jullie wel voor al jullie steun, begrip, warmte,...

Dank je wel Koen en Verena om ons naar Schiphol te brengen en terug te komen halen.

Dank je wel moesi (mijn mama) voor alles! Om voor de poesjes te zorgen, om daar te zijn voor ons!

En vooral dank je wel Tobiasje voor al die ervaringen die we dankzij jou en je uniekheid kunnen opdoen! Jij leert ons meer dan wij aan jou!

Onze verdere vakantie kan van start gaan. Even alles rustig laten inzinken en een plan van actie opstellen. Want actie moeten we ondernemen om antwoorden te krijgen.

Duim allemaal aub mee dat we zijn doktersteam kunnen overtuigen om de nodige extra onderzoeken en scans te doen.

Dikke knuffel vanuit Orlando!!!!

XXX

Veerle, Wikus en Tobiasje