Zand in je schoenen…
Op 12 juni 1979 werd Martijn geboren als tweede kind in ons gezin. Ton en ons zoontje Luc. (Na Martijn kwam dochter Mayke.) Tijdens de zwangerschap had ik steeds het gevoel dat er iets mis was. De verloskundige stelde me steeds gerust… Direct na de geboorte ging Martijn de couveuse in. Goed vijf pond. Diezelfde dag hoorden we dat er toch problemen waren. En er kwam steeds wat bij in de dagen erna. Martijn kon niet zuigen ( schisis van het achterste deel van het gehemelte) en kreeg sondevoeding. Het vermoeden tijdens de zwangerschap bleek juist. Martijn zou zwaar gehandicapt door het leven gaan en altijd instellingsbehoeftig zijn…. Na twee jaren ziekenhuis is Martijn naar de Winckelsteegh in Nijmegen gebracht waar hij vijf jaren gewoond heeft. Vanwege de beroerde zorg hebben we Martijn thuis gehaald en een plekje op dagbesteding van de Beukenborgh in Arnhem gevonden. Intensieve jaren volgden. Rond Martijns 18 e verjaardag hebben we besloten Martijn weer in een instelling te laten opnemen. Een grote, maar noodzakelijke stap vanwege fysieke problemen van mij. Er volgden jaren waarin Martijn fysiek van peuter opgroeide naar jong volwassen maar toch een baby bleef, verzorgd moest worden en vanwege automutilatie was dit een klus waardoor er eigenlijk 1:1 zorg nodig was. Dat kon men niet realiseren. Veel bonkgedrag, vaak lichamelijke problemen en te weinig ruimte en personeel maakte dat we een andere leefomgeving wensten. We waren intussen gescheiden en ik woon in Friesland. Daar heb ik samen met Louis mijn nieuwe partnereen goede plek gevonden en 1:1 zorg kunnen realiseren. Daar woont Martijn nu nog steeds, tien minuten bij ons vandaan. Er is veel gebeurd in al die jaren. Pas enkele jaren weten we dat Martijn SatB2 geassocieerd syndroom heeft. Lang is er gezocht naar wat ‘het’ toch kon zijn. Tot er DNA onderzoek mogelijk was. Martijn is een van de oudst bekende SatB2 dragers. Niet erfelijk zover we weten. We doen ons best om Martijn een zo fijn mogelijk en waardevol leven te geven, ieder op zijn eigen betrokken manier. Met ondersteuning van het team van Alliade in Beetsterzwaag gaat dit heel goed. Martijn heeft een dagprogramma, beweegt 1 keer per week in het zwembad van Revalidatiecentrum Lindesteyn en houdt van snoeperijen die hij goed weet te vinden. De vele lichamelijke problemen maken het leven voor Martijn soms niet eenvoudig maar samen doen we ons best hem te begrijpen en zijn leven zo fijn mogelijk te laten zijn. Een uitgebreide versie van zijn levensverhaal stuur ik per E-mail als u dit op Whattsapp aangeeft. Beppie.