SATB2 Europe heeft uw hulp nodig bij onderzoek
Beste ouders,
Via SATB2 Europe hebben wij het verzoek gekregen of ouders kunnen doorgeven bij welke (niet allemaal zijn van toepassing)
Genetici
Ziekenhuis
Tandarts
Neuroloog
Logopedisten
Ergotherapeut
Eventueel nog een andere arts/therapeut
jullie kinderen onder behandeling zijn. Indien jullie ook nog bij een andere arts/therapeut komen die jullie waardevol vinden kan dit natuurlijk ook worden doorgegeven.
SATB2 Europe verzamelt deze gegevens om in contact te komen met de artsen voor onderzoek. Momenteel hebben ze contact met Dr. Leeuwenburgh van het AMC in Amsterdam en Dr. Callewaert vanuit Gent.
Het uiteindelijke doel is om in Nederland en België een 1 of meerdere centra te hebben waar veel kennis is over SATB2 en voor nieuwe ouders waar zij dan terecht kunnen.
De gegevens worden door ons anoniem doorgezonden, SATB2 Europe weet niet welk kind naar welk ziekenhuis/arts/therapeut gaat. Indien SATB2 Europe dat wil weten nemen wij eerst met de ouders contact op voor toestemming.
Graag ontvangen wij deze gegevens op ons e-mailadres satb2nl@outlook.com voor zaterdag 13 november 2021. Indien jullie nog vragen hebben kunnen jullie altijd contact met ons opnemen en als wij de vraag niet kunnen beantwoorden leggen wij dit voor aan Erika van SATB2 Europe.
Wij hopen op ieders medewerking zodat er veel kennis komt over het SATB2 syndroom.
